Nordisk samarbeid bryter stillheten rundt PCOS
Kvinner med PCOS står overfor de samme utfordringene i hele verden: underdiagnostisering, manglende behandlingstilbud og for lite kunnskap på legekontoret. PCOS Norge inngår nå et nordisk samarbeid for å øke bevisstheten om PCOS og jobbe for styrkede velferdsløsninger i hele den nordiske regionen.
– Samarbeidet vil fremme innovasjon og erfaringsutveksling, og sikre inkludering og likestilling for en glemt pasientgruppe, sier daglig leder i PCOS Noge, Ann Helen Brendehaug.
– Brukermedvirkning fra pasientene selv, flytter makt og gjør at kvinners stemmer blir hørt. Det er et spennende og svært viktig arbeid vi nå er i gang med!
Det nordiske samarbeidet består av pasientorganisasjoner fra Norge, Finland og Island, som sammen har mottatt støtte fra Nordens Välferdscenter til å gjennomføre en felles workshop i Oslo i mai. Møtet legger grunnlaget for videre tett samarbeid for å løse de systemiske utfordringene kvinner møter i helsevesenet: lang tid til diagnostisering, manglende livsløpsoppfølging og et høyt vektfokus i behandlingen. Andre tema som vil bli diskutert er bruk av Wegovy for symptomlette, opplæring av helsepersonell og hvilke utfordringer våre tre land ser som de mest sentrale i det daglige arbeidet pasientorganisasjonene gjør.
– Dette er begynnelsen for en felles modell vi ønsker å bygge videre, fundert i felles verdier, tillit og kompetanseutveksling, forteller Brendehaug.
I disse dager sender organisasjonene derfor også en felles prosjektsøknad til Nordic Culture Point om støttemidler til å utvikle et mentorprogram for likepersoner. Prosjektet som har fått navnet ‘Breaking the Silence Around PCOS’ skal bidra med økt åpenhet, kunnskap og delt erfaring gjennom trygge møteplasser for kvinner med PCOS i hele den nordiske regionen.
– Å trene dedikerte likepersoner i å skape gode arenaer hvor kvinner kan dele erfaringer, utfordringer og bekymringer, er en sentral del av arbeidet vi gjør som pasientorganisasjoner. Gjennom opplæring i samtaleteknikk, grensesetting og kunnskap ønsker vi å etablere et felles nettverk av ledere som kan veilede andre likepersoner, forteller Brendehaug.
– Dette er arbeid det vil være vanskelig å gjennomføre i hvert enkelt land. Å samle knappe ressurser i organisasjonene og bygge opp felles nordisk kompetanse er absolutt en fordel for hele regionen, og sikrer oss en sterkere felles stemme internasjonalt.
Gjennom prosjektet har Norge, Finland og Island også et håp om at andre nordiske land, som Danmark og Sverige, vil komme etter og etablere nye pasientorganisasjoner for PCOS.
– Alle nordiske land er velkomne i vårt samarbeid. Vi deler gjerne vår erfaring og kompetanse for å gjøre oppstartsfasen lettere for nye aktører, avslutter Brendehaug.
Hvis vårt nordiske PCOS-samarbeid mottar midler til prosjektet ‘Breaking the Silence Around PCOS’ er oppstart satt til høsten 2026. Prosjektet vil finne sted i alle tre landene.