Om oss

PMOS Norge er en landsdekkende forening for alle med diagnosen Polyendokrint metabolsk ovarialsyndrom (PMOS), tidligere Polycystisk ovariesyndrom (PCOS), pårørende og helsevesen. Organisasjonen ble stiftet i 2021, åpnet for medlemsskap i 2023 og har i dag over 1600 medlemmer, én ansatt og et arbeidende styre.

PMOS Norge har som formål å arbeide for samfunnsmessig likestilling og deltakelse for alle som lever med PMOS. Vi skal bekjempe stigma og skam, og kontinuerlig jobbe for mer og bedre forskning, bedre forebygging og et bedre helsetilbud for alle med PMOS, både i allmenn- og spesialhelsetjenesten. Formidling, frivillighet, likepersonsarbeid, politisk og samfunnsmessig påvirkning, brukermedvirkning i forskning og media, samt å bidra til å øke helsekompetanse, er en del av vår kjernevirksomhet.

De fleste medlemmene i styret har selv PMOS og kjenner de daglige utfordringene diagnosen medfører godt. Målet vårt er å skape et fellesskap for alle med PMOS. Vi vil kjempe for et bedre helsetilbud for rammede, noe som også innebærer å utfordre etablerte oppfatninger og myter om syndromet vårt.

Ansatte

Ann Helen Brendehaug

annhelen@pcosnorge.no

Daglig leder

Styret

Emilie Oldervik

emilie@pcosnorge.no

Styreleder

Johanna Rivera

johanna@pcosnorge.no

Nestleder

Regine Vinnes

Styremedlem

Isabelle Pisani Petersen

Styremedlem

Angelika Vamraak

Styremedlem

Maren Lyngstad Grinden

Varamedlem

Siv Gunhild Bøe-Tøndevold

Varamedlem

Likepersoner

Våre likepersoner administrerer og besvarer spørsmål i Facebook-gruppen PMOS Søstre Norge. Gruppen er privat og alle med PMOS kan be om å få bli en del av fellesskapet. Vi anbefaler alle som har diagnosen om å bli med i Facebook-gruppen for støtte, informasjon og erfaring delt mellom nærmere 7000 medlemmer.

Se våre likepersoner her

Vedtekter

Vedtektene ble vedtatt på årsmøtet 12. februar 2026.

Strategi

Slagord

Sterke stemmer sammen for Polyendokrint metabolsk overialsyndrom (PMOS)

PMOS Norges visjon

Arbeide for samfunnsmessig likestilling og deltakelse for alle som lever med PMOS.

Situasjonsbeskrivelse

PMOS utgjør en betydelig samfunnsøkonomisk byrde. Manglende klarhet i årsaken til at noen utvikler PMOS, usikkerhet rundt diagnosekriterier, manglende kunnskap og utdanning for helsepersonell, samt utilstrekkelig informasjon til pasientene, medvirker til forsinket diagnostisering og lav tillit til helsetjenestene. Sen diagnostisering medfører begrenset oppfølging, forebygging og forsinket behandling av potensielt alvorlige helseimplikasjoner gjennom livsløpet. Konsekvensen er dårligere fysisk og psykisk helse, livskvalitet og tilleggssykdom for de som er rammet. Det er 25% økt risiko for nedsatt arbeidsevne, langtidssykefravær og uførhet fra midten av førtiårene. Det er 27% økt risiko for medisinbruk og fire ganger økt risiko for tilleggssykdom som diabetes type 2, hjerte- og karsykdom og livmorkreft fra førtiårene. 70-80% av alle med PMOS opplever psykiske følgeplager som angst, depresjon og spiseforstyrrelser. Stigma, skam og tabu knyttet til nedsatt fertilitet, høy vekt, økt hårvekst i ansiktet og på kroppen og overspisingslidelser er høyt.

Følgene av dette er nedsatt livskvalitet, utenforskap og at mange med PMOS ikke har en reell mulighet til å fullt ut kunne delta på alle livets arenaer, som skole, arbeid, familieliv og fritidsaktiviteter. PMOS Norge anerkjenner de daglige utfordringene til alle med PMOS og har en særskilt viktig oppgave i å bekjempe stigma og skam som i dag er assosiert med diagnosen. Vi skal bane vei for endring.

Våre tre strategiske målområder

For å sikre at alle med PMOS kan delta i samfunnet med god hverdagsfunksjon og helse, vil PMOS Norge jobbe målrettet mot tre strategiske mål:

• Arbeide for samfunnsmessig likestilling og deltakelse for alle som lever med PMOS.

• Hjelp til selvhjelp, slik at alle med PMOS har nok kunnskap til å ta informerte valg om egen helse.

• Representasjon på alle arenaer der beslutninger som omhandler hverdagen til alle som lever med PMOS tas, slik at medvirkning og medbestemmelse ivaretas og styrkes på individ-, tjeneste- og systemnivå.

1. Arbeide for samfunnsmessig likestilling og deltakelse for alle som lever med PMOS

Kronisk syke møter ofte barrierer i samfunnet som hindrer oss fra god hverdagsfunksjon og som gir nedsatt livskvalitet. Når mange med PMOS møtes med lite kunnskap på legekontoret, medfører det unødvendig lang vei til diagnose, mangel på forståelse, bagatellisering og begrenset tilgang på riktig behandling og oppfølging. Det er vanskelig å få god og tilstrekkelig informasjon og mange savner konkrete råd om hvordan de kan mestre hverdagen bedre. Når man har lite kunnskap om egen diagnose er konsekvensen i verste fall at man faller utenfor arbeidslivet og ikke får deltatt i samfunnet på lik linje med andre. PMOS Norge vil jobbe for å øke kunnskapen om PMOS i samfunnet og helsetjenesten, slik at flere med diagnosen kan leve friskere liv med god livskvalitet, funksjon og arbeidsevne.

2. Hjelp til selvhjelp, slik at alle med PMOS har nok kunnskap til å ta informerte valg om egen helse

PMOS Norge representerer en pasientgruppe med kroniske og ofte usynlige utfordringer. Selv om PMOS direkte påvirker utseende, ved å for eksempel gi akne, økt hårvekst eller høy vekt, er det ikke mulig for andre å se at man har en livslang tilstand som kan medføre nedsatt hverdagsfunksjon. Dette gjør også at mange møter bagatellisering og ‘enkle løsninger’ når de først setter ord på utfordringene, i samfunnet eller på legekontoret. Det er et stort behov for tiltak som kan øke den enkeltes mulighet for å mestre livet, med symptomer og ulike problemstillinger gjennom livsfasene. Alle med PMOS trenger kvalitetssikret og evidensbasert informasjon og kunnskap om egen diagnose, og vi trenger å treffe helsepersonell som har det samme kunnskapsgrunnlaget. PMOS Norge vil jobbe for at stigma, mangelfull kunnskap, begrensede behandlingsalternativer og andre samfunnsbarrierer for deltakelse fjernes. Det er viktig at livet er godt å leve for alle som har PMOS og livskvalitet må bli en del av samtalen i behandling og oppfølging i helsetjenestene.

3. Representasjon på alle arenaer der beslutninger som omhandler hverdagen til alle med PMOS tas

Retten til medvirkning og medbestemmelse veier tungt og er nedfelt i artikkel 4 i FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonevne (CRPD). Medvirkning og medbestemmelse skal skje både på individ-, tjeneste- og systemnivå. PMOS Norge har en sentral rolle i å påse og bidra til at slik medvirkning skjer på alle nivåer i samfunnet. En grunnleggende forutsetning for dette er at organisasjonen har tilstrekkelige ressurser og rammevilkår til å kunne gjøre denne viktige jobben. Medvirkning og brukerinnsikt i kvinnehelse var knapt et tema før 2020 og per i dag er de offentlige tilskuddsordningene i liten grad tilpasset vårt arbeid. PMOS Norge vil jobbe for medvirkning og medbestemmelse på alle samfunnsnivå, og for å belyse utfordringene organisasjonene som representerer kvinnehelselidelser møter relatert til finansiering.

Prioritering

Det er et stort behov for PMOS Norges tilstedeværelse og våre innspill og kompetanse er etterspurt på mange områder. Mye av organisasjonens ressurser går med til daglig drift og til å følge opp spontane saksfelt. Sikre finansiering, opplysningsarbeid, formidling, brukermedvirkning, likepersonsarbeid og politisk påvirkning er noen av våre kjerneoppgaver og må ivaretas med en forutsigbar og periodisk fremgangsmåte.

Samtidig ønsker PMOS Norge å løfte én prioritert interessepolitisk sak, strategisk over tid. Slike prioriterte saker kaller vi for innsatssaker. Gjennom innsatssakene skal vi utfordre politikere, myndigheter, beslutningstakere og media til bevisstgjøring og fokus over tid. Vi ønsker å løfte én innsatssak per år i strategiperioden, og det skal alltid være en aktiv innsatssak.

Hva er en innsatssak?

En innsatssak må være av stor betydning for flertallet av alle som lever med PMOS. Det må være en sak hvor det er mulig å kreve en politisk beslutning. Den må ha høy aktualitet og engasjere mange i pasientgruppen, og gjerne andre aktører. Den må egne seg for medieoppmerksomhet og debatt og gjerne frontes av personlige historier. Saken kan gjerne også fordre samarbeid med andre aktuelle organisasjoner.

En innsatssak må, gjennom tydelig kommunikasjon og målrettet lobbyaktivitet, ha potensiale for å bringe reell endring, på kort sikt, men også for fremtidige generasjoner.

Prioriteringskriterier: Hvorfor er dette en innsatssak?

Målet er å skape positiv endring, alle med PMOS skal kunne merke bedring, økt forståelse og bevissthet.

For konkret måloppnåelse og å gjøre riktige strategiske valg knyttet til de interessepolitiske målområdene til organisasjonen, legges følgende kriterier til grunn i valg av innsatssak:

• Valget må oppfylle våre strategiske målområder og sees i sammenheng med organisasjonens formål.

• PMOS Norges deltakelse og innsats er essensiell for endring og resultater på området.

• Vi må ha tro på at PMOS Norge kan bidra til reell og varig endring, på kort sikt og for fremtidige generasjoner.

• De nødvendige ressursene for å skape en forskjell foreligger, enten det er snakk om finansiering, kompetanse eller frivillighet.

Innsatssakene skal oppfylle alle fire kriterier. Dermed er det de samlede ressursene organisasjonen har som avgjør omfanget av en innsatssak og eventuelt hvor mange innsatssaker vi har mulighet til å ha gående parallelt.

Våre verktøy

• Interessepolitisk påvirkning

• Medvirkning og samarbeid

• Kommunikasjon og medier

Hva er styrkene til PMOS Norge?

• Vi er en nyetablert, men raskt voksende pasientorganisasjon som representerer mange med lang og bred erfaring.

• Vi jobber bredt for organisasjonsfellesskap og samarbeid på tvers av diagnoser, landegrenser og kompetansefelt.

• Vi har tett samarbeid med forsknings- og fagmiljøer.

Slik vil vi realisere strategien

Fundamentet for PMOS Norges interessepolitiske arbeid og for vår struktur er organisasjonens formål og vedtekter. Denne strategien skal bidra til at PMOS Norge i en periode samler ressurser og fokus opp mot en tidsangitt visjon og strategiske mål. Strategien skal styrke prioriteringene i arbeidet vårt over tid.

Det er styrets oppgave å påse at arbeidet som gjøres forplikter seg til strategiene og at det er en planmessig oppfølging av denne. Sammen med daglig leder skal styret utvikle og vedta årlige handlingsplaner for arbeidet. Daglig leder har ansvar for å organisere arbeidet effektivt og hensiktsmessig og utvikle aktiviteter i tråd med rammer og vedtak som blir gitt av styret.

God ledelse, oppgaveavklaring og organisasjonskultur er sentrale forutsetninger for å nå ønskede mål. PMOS Norges omdømme og kommunikasjonsarbeid på alle nivåer vil være avgjørende for hvilke gjennomslag vi oppnår. Vår kompetanse, levde erfaring og samlede evne til å formidle utfordringene vår pasientgruppe står overfor, er vår fremste verdi for beslutningstakerne. Denne strategien skal bidra til å holde fokus på de riktige arbeidsoppgavene for å oppnå dette.

Strategien skal hjelpe oss med å:

• Synliggjøre barrierer i helsetjenestene og samfunnet som hindrer deltakelse, bidrar til utenforskap og opprettholder stigma og skam

• Peke på behov og løsninger

• Arbeide målrettet mot beslutningstakere nasjonalt og internasjonalt – for endring og bevisstgjøring

PMOS Norge skal ha interessepolitisk innflytelse både nasjonalt og internasjonalt. Vi skal stimulere til tettere samarbeid med pasientorganisasjoner for andre kvinnehelse- relaterte lidelser nasjonalt, og med andre PMOS-organisasjoner internasjonalt. Vi skal også være en sentral og synlig leverandør av oppdatert kunnskap om vår pasientgruppe og deres behov.

Tiltakssak

I tillegg til innsatssaker, vil PMOS Norge også jobbe med tiltakssaker. Disse sakene er ikke nødvendigvis initierte av PMOS Norge selv, men kan oppstå gjennom initiativ fra andre organisasjoner, politiske beslutninger eller gjennom media. En tiltakssak er av karakter mer tidsavhengig og spontan, det er en sak vi raskt må agere på, og som i øyeblikket har høyere prioritet enn andre planlagte oppgaver.

Vi må likevel sikre at tiltakssakene støtter opp om de strategiske målområdene og formålene til organisasjonen. De bør i de fleste tilfeller kreve en politisk beslutning eller faglig prioritering, for eksempel en høring eller arbeid med statsbudsjettet. Saken må være aktuell og kreve vår kunnskap, innsikt og innspill på vegne av hele pasientgruppen.

Det er derfor viktig at vi hele tiden vurderer hva vårt interessepolitiske mål er og hva vi ønsker å oppnå.

Interessepolitisk vil vi:

• innføre innsatssaker og tiltakssaker som en sentral arbeidsmetode

• være dynamiske i, og åpne for nye arbeidsmåter, i påvirkningsarbeidet vårt

• jobbe både for egen sak, men også for overordnet systemisk endring i kvinnehelsefeltet

• jobbe systematisk og målrettet opp mot beslutningstakere

Oppsummering

PMOS Norge skal være en organisasjon med en tydelig rød tråd i alt arbeid vi gjør. Vi skal bygge en kultur med høy grad av tillit og være en attraktiv samarbeidspartner for andre organisasjoner, beslutningstakere, politikere, helsetjenester og andre. Vi skal spisse arbeidet vårt og gjøre oss synlige for omverdenen.

Vårt mandat er gitt oss av alle våre medlemmer i den årlige generalforsamlingen. PMOS Norge er derfor avhengig av et godt omdømme. Vi skal jobbe for alle som har diagnosen på en måte som vekker høy grad av tillit. Alle som søker informasjon og hjelp hos oss skal være trygge på at de møter kvalitetssikret, evidensbasert og oppdatert informasjon. Vi skal være en tydelig aktør som daglig jobber for et bedre helsetilbud for alle med diagnosen Polyendokrint metabolsk ovarialsyndrom.

Protokoller og årsmeldinger