Styrk kvinnehelseorganisasjonene for et inkluderende og likestilt helsevesen
Sommeren 2025 gikk jeg inn i rollen som styreleder for PCOS Norge idet vår organisasjon gjorde en stor og viktig omstilling. Vi hadde endelig mulighet til å ansette en daglig leder og systematisere vårt arbeid for et bedre helsetilbud til alle kvinner med PCOS i Norge. På under fire år har vi bygget en seriøs og profesjonell organisasjon som jobber for økt kunnskap, mer forståelse og bedre behandling. På kvinnedagen 8. mars vil jeg spesielt trekke frem arbeidet pasientorganisasjoner innen kvinnehelse gjør for å sikre brukermedvirkning i forskning, utdanningsløp og i politiske beslutninger. Brukermedvirkning fra pasientene selv, flytter makt og gjør at kvinners stemmer blir hørt.
Polycystisk ovariesyndrom (PCOS) er den vanligste hormonelle forstyrrelsen blant kvinner og rammer 300.000 i Norge. Det er en kompleks, kronisk multisystemlidelse som påvirker den rammede endokrint, metabolsk, reproduktivt, psykisk og emosjonelt. Pasienter rapporterer om forsinket diagnostisering, misinformasjon og etterslep i implementering av ny kunnskap på legekontoret.
Et manglende livsløpsperspektiv og få behandlingsmuligheter er en ekstra belastning for de rammede og bidrar til unødvendig symptombyrde. Med PCOS er det 35% økt risiko for tilleggssykdom og nedsatt arbeidsevne fra førtiårsalder. PCOS er ikke bare et individproblem, men også et samfunnsproblem. Allmennkunnskap er en del av folkehelseberedskapen. Når helsetjenesten mangler kunnskap og pasienten ikke får tilstrekkelig informasjon, mister pasienten evnen til å ta vare på seg selv og gjøre gode helsevalg, noe som er spesielt viktig med PCOS.
Digitalisering gir oss en unik sjanse til å bygge bro mellom forskning, helsepersonell og pasient. Gjennom kompetanseheving og bedre samhandling kan vi gå rett til kjernen av utfordringsbildet. Et eksempel på en utfordring digitale løsninger kan bidra med å løse, er kommunikasjonsbristen mellom primær- og spesialisthelsetjenesten. I dag er det pasientene selv som i stor grad koordinerer og sikrer at alle behandlere har all relevant informasjon. Det er pasienten som er pådriver for at utredningen skal opprettholdes hvis en undersøkelse ikke gir funn. Dette rammer kvinner i større grad enn menn fordi kvinner oftere har sammensatte diagnoser, eller diagnoser det tar lang tid å sette.
Brukt riktig kan teknologi være et kraftfullt verktøy for å bygge et mer inkluderende og likestilt helsevesen. I PCOS Norge har vi vært spesielt opptatt av at digitale prosjekter og løsninger skal være brukerdrevne. Pasientenes behov må være navet som den digitale løsningen bygges rundt. Et eksempel på et digitalt prosjekt med stort potensiale til å styrke helsen til kvinner med PCOS er PCOS Navigator, et selvmestringsprogram som i disse dager søker utviklingsstøtte til å få laget en appløsning. PCOS Navigator skal motvirke misinformasjon, styrke helsekompetanse og bidra til å snu narrativet om PCOS fra tabu til helhetlig helse. Med appen kan man legge til rette for tilpasset oppfølging gjennom hele livsløpet og samle informasjon fra alle helsetjenester. En av appens viktigste funksjoner er muligheten for å akselerere tiden det tar fra nye forskningsfunn publiseres og til de implementeres i klinisk behandling.
Å sikre tidlig diagnose og målrettet, individtilpasset behandling er avgjørende for et likestilt helsevesen. Her kan pasientorganisasjoner som PCOS Norge spille en viktig rolle, både som formidlere av informasjon, og med støtte og veiledning i hverdagen for de som strever med diagnosen. I dag holder vi digitale samtalegrupper, temakvelder og webinar, og vårt forum med 8000 aktive brukere er en daglig plattform for erfaringsutveksling.
På kvinnedagen 8. mars vil jeg komme med en appell til regjeringen som i 2024 la frem en egen kvinnehelsestrategi som Helseminister Jan Christian Vestre nå jobber med å implementere: Styrk tilskuddsordningene til pasientorganisasjonene som jobber med spesifikke kvinnehelselidelser. Det ligger et enormt potensiale i vår kompetanse, brukerstøtte og mulighet til å øke helsekompetansen blant kvinner. Vår støttefunksjon i hverdagen til kvinner med PCOS er uvurderlig og noe helsetjenestene i dag ikke har kapasitet til å selv imøtegå. Men begrenset økonomi hindrer våre muligheter til å jobbe med langsiktig innovasjon, som også inkluderer digitalisering. Vi er en organisasjon med store ambisjoner for arbeidet vårt. Finansiering til både forskning, behandling og kvinnehelseorganisasjoner er avgjørende for å sikre et mer inkluderende og likestilt helsevesen.
Gratulerer med kvinnedagen!
Emilie Oldervik, Styreleder PCOS Norge